Trabajar o no trabajar, ¿Es ésa su pregunta?
Siempre fue para mí una ambición ardiente el entrar al mundo del campo laboral. Sin embargo al desarrollar Fibromalgia a la temprana edad de los 19 años, no me dejó suficiente espacio para una carrera profesional antes de que yo experimentara los primeros síntomas. Al principio, nadie sabía que era lo que estaba mal conmigo por lo tanto yo obstinadamente preparé todo el camino a la universidad esperando esa recuperación milagrosa que todos los doctores me prometían. Cuatro años pasaron y finalmente recibí el diagnóstico, con el cual entendí que mi milagrosa recuperación no estaría en un futuro cercano. Me tomó 5 años el terminar mi carrera profesional, debido a que tuve que retirarme dos veces para pasar un tiempo en el hospital. Al momento en que yo me gradué, me encontraba físicamente y mentalmente cansada, que decidí tomarme un año de descanso, así como me lo aconsejo el doctor. Durante este tiempo tuve muchas conversaciones y recibí muchos consejos en relación con el tipo de enfoque que debía darle a mi carrera. Sin embargo, mi familia y yo teníamos dificultad al encontrar soluciones prácticas acerca de como un trabajo podría ser efectivamente obtenido y mantenido. Yo me seguía preguntando a mi misma: ¿Quien emplearía a una persona que se ausentara frecuentemente debido a enfermedad? ¿Podría yo seriamente considerar el solicitar un trabajo cuando el solo hecho de levantarme de la cama en las mañanas parece ser una gran faena? El dolor y la fatiga de la Fibromalgia pueden ser abrumadores y en ese momento yo, simplemente no podía imaginarme el tipo de trabajo que no irritara mis síntomas aun más y que fuera lo suficientemente flexible como para que me permitiera tener el tiempo libre necesario.
Estudios investigativos realizados para estimar la importancia del trabajo en las mujeres con Fibromalgia pareció indicar que yo no era la única que tenia estos pensamientos. En el año 2000, los investigadores suecos Dr. Henriksson y Dr. Liedberg, entrevistaron 176 mujeres con Fibromalgia en referencia con sus síntomas, beneficios laborales por enfermedad, situación laboral, condiciones y ajustes de trabajo, opiniones relacionadas con su propia habilidad laboral, y el nivel de satisfacción con la situación. Estas mujeres reportaron los síntomas clásicos de la Fibromalgia: dolor, trastornos de sueño, agotamiento extremo, entumecimiento muscular, y un incremento del dolor después de un esfuerzo muscular. El 23% de las mujeres dijeron que la Fibromalgia era la razón principal por la cual ellas no trabajaban, lo que se me hizo una buena justificación. Sin embargo, para mi sorpresa, el 50% de estas 176 mujeres estaban empleadas, el 15% tenían un trabajo de tiempo completo. ¿Como lo hicieron? El 58% de las mujeres que trabajaban dijeron que su situación laboral cambió debido a los síntomas; ellas tuvieron obviamente que hacer modificaciones y quizás cambiar su trabajo de tiempo completo a uno de medio tiempo. El estudio concluyo que: “La mayoría de mujeres con Fibromalgia tienen limitaciones en su habilidad para trabajar. Los resultados indicaron que ajustes individuales en el trabajo son necesarios y que las mujeres que han encontrado un trabajo que corresponde a su nivel de habilidad pueden continuar trabajando y lo encuentran satisfactorio.” Un estudio complementario realizado por los mismos investigadores fue llevado a cabo en el año 2002 y llegó a los mismos resultados: “La facultad para permanecer en un trabajo depende no solamente de las limitaciones existentes para realizar este trabajo, sino también de la capacidad de la sociedad para ajustar el ambiente de trabajo y las tareas asociadas con este. Mas soluciones individuales son necesarias para permitirles a mujeres con Fibromalgia permanecer en su trabajo.
Estos dos estudios indicaron claramente que los empleadores necesitaban estar preparados para ser flexibles y para permitir que personas con limitaciones físicas trabajaran de acuerdo a su propia capacidad y encontraran soluciones individuales para los diversos problemas con los que se encontraban. Por supuesto, trabajar con un empleador será siempre algo complicado hasta cierto grado, ya que ellos quieren a alguien que pueda terminar un trabajo a tiempo y podrían estar solamente preparados para comprometerse con ciertas dificultades. Sin embargo, los empleadores se están dando cuenta del valor que tienen los trabajadores con limitaciones físicas (fomentados por la ley de discriminación por incapacidad), y están en disposición para proveer mas soluciones.
Siendo realista sobre mis propias capacidades físicas e intentando encontrar soluciones a muchos de los obstáculos en mi trayectoria, yo me dispuse a buscar trabajo. Uno de mis principales problemas es mi incapacidad para mecanografiar, debido a que la naturaleza repetitiva del movimiento relacionado con esa tarea causa un severo dolor en mis manos, muñecas y codos. Para superar este obstáculo yo he aprendido a usar programas activados por medio de la voz y he encontrado una gran satisfacción al aprender a controlar completamente mi computador por medio de la voz como también al dictar las palabras que yo deseo tener impresas en un papel. A pesar de que este obstáculo fue superado, yo todavía carecía de seguridad en mi misma como para iniciar mi trayectoria profesional. Mi solución fue tomar un trabajo voluntario. Lo maravilloso de un trabajo voluntario es que usted está en total control; usted es la persona que esta donando el tiempo y usted puede determinar cuántas horas puede trabajar en un día, una semana o en un mes. Yo comencé a trabajar unas pocas horas a la semana en la Asociación para la Fibromalgia de Inglaterra escribiendo artículos en ciencias para su boletín trimestral. Al ser este un boletín trimestral, yo tenia el tiempo suficiente para hacer mis investigaciones y para trabajar creativamente sin sentirme apresurada por limites de tiempo. El escribir estos artículos me dio una gran satisfacción y la seguridad en mi misma creció y acepté tomar aun más responsabilidades. Yo asumí la coordinación de la mesa de conserjería médica, la dirección de un grupo de apoyo local y eventualmente acepte el ser un fiduciario.
Estos progresos ocurrieron gradualmente en el curso de cinco años, al final de los cuales yo tenía la suficiente confianza para creer que yo podría buscar por un trabajo pagado de medio tiempo trabajando cerca de 16 a 20 horas a la semana. El pensamiento de tener un empleador todavía me inquietaba ya que yo, todavía me levantaba algunos días sabiendo que ese día yo no podría hacer ningún trabajo útil y el pensamiento de tener que seguir un horario establecido me preocupaba. Al final yo decidí que la solución obvia sería el ser auto empleada: de esta forma yo sería capaz de organizar mi propio tiempo el cual seria tan flexible como yo quisiera. Podría descansar en la mañana, trabajar en la tarde o al contrario cuando fuera necesario. También, esto significaría que yo podría trabajar desde la casa y no tendría que viajar, lo que yo sabía que tomaría parte de mi energía. El auto empleo no es un ideal absoluto porque usted no es recompensado cuando usted no puede trabajar y usted tiene que salir y buscar el trabajo. Sin embargo, estas consideraciones parecen que valen la flexibilidad que yo ganaría. Hasta el momento las cosas van bien y estoy disfrutando la nueva independencia. Sin embargo, se que si mis síntomas empeoran mucho yo tendría que retirarme por un tiempo y regresar al sistema de beneficios. Pienso que vale la pena tomar este riesgo además de darme gran satisfacción. También, estoy en una posición en la cual puedo tomar riesgos, ya que no tengo ninguna familia por la cual ver.
Pero, mujeres con Fibromalgia no necesitan incorporarse en un empleo pagado para obtener satisfacción en la vida, así como lo indica otro estudio publicado en el año 2004 por American Researchers Revelaed. Este estudio comparó el empleo y la calidad de vida de mujeres con Fibromalgia y una población con controles saludables. Ellos descubrieron que mujeres con Fibromalgia que se encontraban empleadas reportaron una mejor calidad de vida que aquellas que también sufrían la enfermedad y no se encontraban empleadas, pero solamente en lo que concierne con su salud física, no con su salud psicológica. Esto indica que las mujeres que decidieron no trabajar o que están simplemente muy enfermas como para trabajar no tienen una reducida calidad de vida. Frecuentemente, en la sociedad nosotros estamos definidos por lo que nosotros hacemos en vez de por lo que nosotros somos y la gente se preocupa cuando ellos no pueden definirnos dentro de parámetros específicos. Yo luché con esto después de mi graduación porque sabía que todos mi amigos tenían trabajos y que la primera pregunta que siempre alguien me haría sería:”Qué trabajo hace usted?:”. Empecé a tenerle miedo a esta pregunta y yo decidía el ignorarla o simplemente bromeaba el hecho que todavía no había decidido que hacer. Esto me hizo darme cuenta que era muy importante para mi el apreciarme por lo que yo era en vez de por lo que yo hiciera. Además, algunas de las personas que despreocupadamente hacen esta pregunta parecen no apreciar que el trabajo voluntario es un trabajo válido así como lo el trabajo pagado y que el tener una familia y mantener una casa es también un trabajo de tiempo completo.
El decidir si entrar o no en el campo del trabajo pagado o el permanecer en su trabajo actual cuando se tiene Fibromalgia puede ser una decisión difícil. Muchos factores pueden entrar en juego incluyendo la severidad de sus síntomas y el impacto que estos tienen en su vida diaria. Algunas personas no tienen ninguna opción, deben seguir trabajando y en este caso la mejor solución es modificar su trabajo de alguna manera que pueda satisfacer sus necesidades, ya sea un horario más flexible, un equipo para mejorar su postura y comodidad o aprender nuevas técnicas para realizar sus tareas comunes. Si usted tiene un deseo ardiente de trabajar, como yo lo tuve, pero carece de seguridad en si mismo, un trabajo voluntario es la solución ideal. Recuerde que es solamente su decisión el hacer trabajo voluntario o un trabajo pagado. No deje que las expectativas de las otras personas lo definan, usted no deja de ser usted simplemente porque no esta ocupado haciendo algo, además el estar mas tiempo en compañía de amigos y familiares puede ser algo maravilloso.
