Trabajando con Fibromialgia: Como encontrar y mantener el trabajo correcto
Por: Gayle Backstrom
Traducido por: Asociación Nacional de fibromialgia y Dolor Crónico NFMCPA
Si usted tiene fibromialgia (FM) y quiere o necesita trabajar, usted debería tomarse un tiempo para determinar realmente cuales son sus capacidades, limitaciones, actuales tareas asociadas a su trabajo, circunstancias financieras y metas personales. Una enfermedad crónica generalmente limita la capacidad de desempeño de una persona. Por lo tanto al tener una imagen clara de su situación, usted será capaz de encontrar y/o mantener un trabajo, aún si este es de medio tiempo.
Preparándose para trabajar
Primero que todo, usted debe conocerse a si mismo. Ya que la fibromialgia afecta a cada individuo en forma diferente, solamente usted puede determinar el impacto que esta tiene a nivel físico, mental y emocional. Tómese un tiempo para realizar una auto-evaluación. ¿Es difícil realizar actividades en su trabajo a causa del dolor y la fatiga? ¿Síntomas tales como dolores de cabeza, síndrome del intestino irritable, susceptibilidad a olores u otros interfieren en su habilidad para trabajar? ¿Tiene problemas para permanecer parado, sentado o caminar por largos periodos de tiempo? ¿Requiere su trabajo de la ejecución de movimientos repetitivos tales como la operación de un computador, el contestar el teléfono o el trabajo en una línea de ensamble? Además de la dificultad que tienen los pacientes con fibromialgia para enfrentar el dolor y la fatiga, ellos generalmente presentan problemas cognitivos tales como la pérdida de memoria, dificultad de concentración en una tarea, o la tendencia de intercambiar letras y números. Al mismo tiempo, la ansiedad y depresión que muchas veces acompañan las enfermedades crónicas hacen aun más difícil la realización de un buen trabajo.
Una vez usted conozca sus limitaciones, usted deberá darle un serio vistazo a sus finanzas y metas personales. Puede parecer un poco difícil el pensar en metas personales cuando usted escasamente se puede dirigir a su trabajo cada día o llega a casa para solamente colapsar en el sofá al frente del televisor. Sin embargo, si usted no se fija metas entonces es probable que usted caiga en una lucha continua que solo le ayudará a sobrevivir. Usted debe decidir que es lo que usted quiere y necesita, fije sus metas y luego determine la mejor forma de alcanzarlas. Si usted nunca se ha fijado metas, entonces este es un buen momento para hacerlo. Mientras las metas de trabajo y financieras son muy importantes, asegúrese de fijarse metas personales y familiares también.
El vivir y trabajar cuando se tiene cualquier enfermedad crónica se hace más fácil cuando usted pone en práctica estos cuatro principios: Planeación, Organización, Regulación y Diversión.
Planeación
Ya que usted debe vivir con la realidad de un limitado nivel de energía y dolor, es importante planear formas eficientes para el uso de esta energía tanto en el trabajo como en casa. El planear puede ser tan simple como el cocinar bastantes alimentos el fin de semana para varias comidas y mantenerlos en el congelador, listos para ser calentados y consumidos. Por otro lado, la planeación puede ser tan compleja como el desarrollo de nuevas destrezas para el desempeño de su trabajo.
Organización
Organizarse es muy importante cuando se vive con una enfermedad crónica y se desea conseguir algo. Por ejemplo, yo vivo sola y cuando estoy escribiendo o estoy sintiendo bastante dolor, yo me concentro en lo que tengo que hacer: cuidado personal, alimentación regular y cuidado del gato. Cuando me siento mejor o completo mi proyecto entonces realizo el trabajo casero que puedo físicamente hacer. Yo le pago a alguien para que venga periódicamente y le dé una buena limpieza a mi casa. Si debo escoger entre el escribir—lo cual disfruto y lo cual es una parte vital de mi vida—y la limpieza de la casa, el escribir siempre ganará. Para mí el escribir es también la forma en que me gano la vida, por lo tanto es mi prioridad número uno. Usted debe decidir que es lo más importante para usted. Entonces, usted podrá conservar más energía para sus actividades más importantes y descartar tareas de menor importancia o encontrar formas fáciles de hacerlas.
Regulación
La regulación es tan importante como la planeación y la organización porque usted debe usar su limitada cantidad de energía de una forma sabia. Es muy importante que usted trate de ser realista acerca de cómo usted trabaja, ya sea en casa o en su empleo. Al comer alimentos nutritivos regularmente y tomar tiempos de descanso periódicos, incluyendo una siesta si es necesario, usted incrementara su capacidad productiva.
Diversión
La diversión es generalmente pasada por alto. Usted debe trabajar y cuidar a su familia y a su casa. El jugar es algo que usted le gustaría hacer, pero generalmente es considerado innecesario. Usted probablemente pensará que el jugar es un lujo. Sin embargo, el jugar lo revitalizará. Este lo vigorizara y de esta forma usted podrá regresar a su trabajo con una mente y cuerpo recargado. Puede que usted no sea capaz físicamente de realizar las actividades divertidas que solía disfrutar, pero usted podrá encontrar nuevas formas para jugar. Esto podría ser la lectura de un libro o una caminata por el vecindario. El juego no tiene que requerir mucho dinero, tiempo o energía. Este simplemente tiene que ser divertido.
Mantener su trabajo
¿Qué hace usted para mantener su trabajo cuando tiene FM? ¿Puede usted obtener algún tipo de acomodación que lo ayude a realizar su trabajo? Muchas cosas dependerán de su actual situación laboral y su historia laboral. Si usted ha mantenido un trabajo particular por varios años y generalmente se ha desempeñado bien, es posible que su jefe y otras personas en la compañía trabajen bien con usted. Ellos estarán dispuestos a hacer los ajustes necesarios—por ejemplo un horario más flexible—desde que usted trabaje el número de horas requeridas o complete la cantidad de trabajo esperada. Hay varias acomodaciones en el trabajo que se pueden hacer para personas con fibromialgia. Algunas de ellas cuestan poco dinero, pero bastante ayuda (por ejemplo unos auriculares si usted debe usar el teléfono.) Usted debe tomar la iniciativa de encontrar diferentes formas para hacer su trabajo más fácil. La realidad es, que muchos supervisores se concentran solamente en resultados. Si usted no es capaz de producir, entonces usted no obtendrá el trabajo.
Encontrando un nuevo trabajo
Hay muchas formas de encontrar una nueva fuente de ingreso. Si usted tiene una enfermedad crónica, un trabajo no tradicional podría ser lo que usted esta necesitando. El dicho “encuentre una necesidad y satisfágala” es totalmente cierto. Haga una lista de sus intereses los cuales puedan ser traducidos en trabajo. Muchas veces un pasatiempo se puede convertir en un medio de ingresos si este es enfocado como negocio. Por ejemplo, yo hacia mapas de fuertes históricos en cuero y los enmarcaba en madera. Yo también tomaba fotografías de sitios históricos locales y hacia tarjetas que luego vendía en un puesto que tenía en un almacén de antigüedades.
Ya sea que usted este interesado en un trabajo tradicional o no tradicional, no se siente a esperar a que el trabajo golpee la puerta de su casa. Usted será más exitoso si usted es agresivo al conseguir un trabajo. Y asegúrese de que sus amigos y familiares sepan que usted esta buscando trabajo.
Asuntos legales
Muchas personas con FM están discapacitadas, pero no todas. La ley para personas con discapacidades (ADA) define la discapacidad como: a) un impedimento físico o mental que limita substancialmente una o mas actividades vitales importantes del individuo; b) un historial o trayectoria de dicho impedimento; o c) ser considerado que tiene dicho impedimento. Como actividades vitales importantes del individuo se incluyen, pero no se limitan a: ver, aprender, escuchar, respirar, caminar, trabajar y cuidarse a si mismo.
Cuando el dolor y la fatiga interfieren substancialmente en estas actividades, usted podría ser considerado como discapacitado. En este punto es que cuando usted debe decidir si le informa o no a las personas con las que usted trabaja acerca de su FM. Las enfermedades ocultas o invisibles frecuentemente presentan un gran problema debido a que la persona que lo presenta se ve aparentemente bien. Si usted decide hablar abiertamente acerca de su FM, sea lo mas positivo posible y prepárese a ofrecer sugestiones de formas razonables en que su trabajo se puede hacer fácil de realizar. No se requiere que usted le informe a su empleador acerca de su FM mientras que esta no interfiera con su seguridad o la de sus compañeros de trabajo. Sea cuidadoso acerca de los efectos que pueden tener ciertos medicamentos en su habilidad para manejar u operar maquinaria.
Legalmente, se requiere que las compañías provean “acomodaciones razonables” para las personas que son consideradas discapacitadas. Esta ley aplica en compañías que tienen 15 o más empleados siempre que la acomodación solicitada no ponga en “extremada dificultad” a la compañía. Detalles acerca de lo que puede ser considerado “acomodaciones razonables” y “extremada dificultad” pueden ser encontrados en la página de Internet de la ley para personas con discapacidades. . (http://www.ada.gov/cguide_esp.htm#Anchor-La-49575).
La red de acomodación de empleo (JAN) provee asistencia para encontrar las acomodaciones necesarias para que las personas con discapacidades puedan trabajar. JAN un servicio gratis de consultoría que provee información acerca de acomodaciones de trabajo, del ADA y de contratación de personas con discapacidades. Este es un servicio de la Oficina de la Política de Empleo de Personas con Impedimentos del Departamento Laboral de los Estados Unidos.
La fibromialgia es una de las enfermedades listadas en la página de la JAN (http://www.jan.wvu.edu/espanol/) junto con sugerencias de posibles acomodaciones. Información para la solicitud de acomodaciones es dada en la página de Internet además existen varias publicaciones sin ningún costo. Cualquier persona puede contactar la Red de Acomodación de Empleo (JAN), ya sea el dueño de una compañía, un empleador, un empleado o un médico especialista en rehabilitación. Mientras que los consejeros preguntan por su nombre, esta información no es requerida y no es reportada a su empleador. Tome ventaja de esta fuente de información valiosa, aun si usted decide no decir nada acerca de su FM en el trabajo.
Es posible que usted pueda continuar trabajando cuando usted tiene fibromialgia y yo se lo recomiendo si usted puede hacerlo—aun si es solo medio tiempo. No deje que usted sea definido por la fibromialgia porque es solo una faceta suya. Y recuerde…los empleadores aprecian los empleados que son alegres y tienen una actitud positiva.
