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Dx: Fibromialgia
Tx: Comprensión y Apoyo; Rx: Amor y Paciencia
Por Ana Gaud Gaud
Con el debido respeto a pacientes y especialistas, que luchan día a día con esta condición.
Yo no quiero cambiar mi vida. Quiero aprender a vivirla mejor, así cómo es ahora. No es que sea fácil vivir con esto, pero me ha servido para humanizarme más. El Papa Juan Pablo II escribió: "El dolor es profundamente humano porque en él, la persona se conoce a sí misma: su humanidad, su dignidad y su misión". Durante el desarrollo de ese proceso en mí, he entendido que aunque soy yo la que padece la condición, tu también te sientes confundido, frustrado y exhausto. Y la realidad es, que aunque debes informarte sobre los aspectos médicos de mi condición, mi granito de arena para ayudarte y ayudarme en el proceso, es explicártelo de una forma más humana y menos técnica. *Este artículo que hoy escribo está inspirado en una Carta Abierta original y en versiones que le siguieron posteriormente. Todos los derechos y privilegios de la original siguen siendo intactos y respetados, concediendo los debidos créditos al autor original y haciendo mención de otras versiones al finalizar este escrito*. Cuando leí la versión relacionada a mi condición, sentí felicidad y paz. Provocó en mí una esperanza y me dio la idea de que debía encontrar mi propio medio para que tú y yo podamos entendernos mejor.
“La vida es una aventura, tu eliges”. Quiero que sepas que mi elección es seguir adelante. Como parte importante que eres en mi vida, quiero que lo que me ocurre se convierta en un proceso de aprendizaje y crecimiento continuo, que pueda compartir contigo. Esta es mi forma de decirte, que a pesar de que ahora me veas algo “diferente”, sigo siendo la misma persona que te ama, que se preocupa y se interesa por ti. Eso me lleva a compartir contigo esto, una invitación para que continuemos juntos, volando alto y retando al viento. Tu eliges pero, yo te amaré igual y aquí me tendrás, no importa cual sea tu elección.
Si escribí esto, es porque entre tú y yo existe un lazo que es muy importante para mí y que deseo conservar. Si tú la estás leyendo y llegas hasta el final, quizá tú también sientas lo mismo. Yo necesito que tú sepas algunas cosas de mí que quizá sean nuevas para ti o incomprensibles. Para que podamos entendernos mejor y que perdure lo que nos une, quiero que sepas lo que te escribo a continuación.
Mis dolores varían en intensidad, días y horas. Nunca se de antemano cómo se presentarán. Mi cuerpo no está en armonía con mi agenda. Siento coraje cuando no puedo realizar lo que tengo programado y me da tristeza pensar en lo que sientes tú cuando pospongo lo que hemos acordado. Sobretodo, cuando quizás ayer me viste haciendo el doble o más, de lo que tenía programado para hoy. Yo quiero demostrarte que a pesar de mi condición, aun puedo hacer muchas cosas. Cuando te diga: “Hoy no es un buen día”, anímame a continuar haciendo las cosas a mi paso, verás que no te defraudare.
He tenido que informarme mucho acerca de mi condición para poder aceptar el funcionamiento actual de mi organismo. Mi condición no tiene cura, pero día a día batallo para vivir con ella y que ella no me viva a mí. Así que deseo que entiendas que sé cómo te sientes, por que tampoco para ti ha sido fácil aceptarlo. Quizás, si vivimos un día a la vez y observas todo lo que hago para desafiar el día, te será más fácil entenderme.
Hay momentos en los que siento que mi equipaje es muy pesado. Me atribulo, me da ansiedad y es que de por si, ya tengo muchas tensiones con las que trabajar. Si deseas, ayúdame a hacer más ligero mi equipaje. No guardes mas cosas en mi maleta y no enfrentes las cosas por mí, solo dame tiempo y espacio en lo que reacciono. Te sorprenderás de cómo lograré hacerle frente a todas las situaciones.
Una vez leí un titulo de un artículo que decía: “Diagnóstico Cenicienta”. Muy bueno por cierto. Pero es del titulo y mi reacción de lo que quiero hablarte. Y es esa parte del cuento donde la princesa se pone sus zapatillas de cristal. Yo sé que tú a cada rato te preguntas: ¿Porque se ve tan bien, si dice sentirse tan mal? Analiza lo que te digo y encontrarás la respuesta. He aprendido a vivir con el dolor, así que podrás verme por momentos, trabajando, feliz, divirtiéndome en fin, alguien “normal”, pero eso no necesariamente te dice que me sienta bien. Es que, en ese día o momento, tengo mis dos zapatillas de cristal puestas.
No soy una persona perezosa, de hecho, en ocasiones esfuerzo tanto mi cuerpo para no parecerlo, que termino pagando un alto precio por mi necedad. El dolor y el cansancio se empeñan en no sacar cita previa. Cuando me veas lenta, es que estoy atendiéndolos a regañadientes y muy a pesar mío. Como te dije, lo mucho que ayer hice, aparentemente con tanta facilidad y rapidez, hoy lo hago a cuenta gotas. Pero, no pienses que no soy capaz de realizarlo y que si debo posponerlo, no es porque perdí mi habilidad. Te sorprenderías con las cosas que invento para salir hacia delante, ser productivo y mantener un lugar inclusivo en el ambiente social y laboral. Dentro de mí, sigo siendo la misma persona.
Mi tristeza, que en ocasiones se presenta más de lo que quisiera. Se debe a un estado de depresión que acompaña a mi condición. Es un viceversa que deseo que entiendas de la manera correcta. Mi tristeza se debe a mi dolor y a que por momentos, durante el día, caigo en cuenta de que no puedo realizar las cosas como antes. No me da dolor o cansancio porque estoy triste. La depresión es una consecuencia más de lo que estoy pasando. Aquí, la verdad, sería genial contar con la comprensión y apoyo de las personas. No pienses que el apoyo y seguimiento médico no lo he buscado, lo tengo, por que soy responsable de mi mejoría y rehabilitación. Tu apoyo alivará mi dolor y tu ayuda mi cansancio. ¡Hey!, te recuerdo que no tienes que hacer las cosas por mí. Mantén la serenidad aunque lo veas difícil, yo me las arreglaré y si se me dificulta, te lo comunicaré. Por algo deseo saber que cuento con tu apoyo y ayuda, ¿No crees?
Existen días en que quisiera ser la bella durmiente, pero sin príncipe que me despierte. Te aclaro, no logro descansar lo suficiente, mi patrón de sueño perdió las características que hacen al cuerpo y a la mente descansar. Esto empeora mi condición. Si me ves luego de haber pasado una noche de dormir mal, para donde único tienes que salir corriendo, es a buscarme una taza de café que me alegre el día.
Si me vez moverme constantemente, no es que esté aburrido o desee estar en otro lugar o desee terminar el día de trabajo a prisa y sin buen rendimiento. No puedo estar en una misma posición mucho tiempo, así que me las ingenio para no agravar el dolor. Existen algunas actividades que de golpe mi mente dice: “no voy”. Pero es por esto y el temor de incomodar a los presentes. En mis ejercicios mentales, le voy dando forma a cómo puedo lograrlo, así me hago un cuadro mental del lugar, el tipo de actividad y la gente. Eso me ayuda a tener de antemano alternativas para no alejarme y dejar de socializar. ¡Claro!, que podemos ir juntos al cine, solo que debo sentarme en la fila de atrás y asegurarme de llevar mis lentes. En cuanto a ti, unos binoculares, te serán perfectos. La vida es una aventura y el buen humor una bendición.
Cuando tengo mucho dolor, empiezo a presentar problemas de memoria, de habla, de escritura, de concentración y retención, entre otros. Si, problemas cognoscitivos que vienen acompañados con la condición. Esto se llama “fibrofog”. Algunas personas le llaman días tontos o días lentos. En mi caso prefiero llamarlos días con neblina o simplemente días en que estoy en las nubes. Si es neblina, se disipara y si estoy en las nubes, en algún momento tendré que bajar. Estas etapas suelen durar, en la mayoría de los casos, pocos días, pero no lo tomes como una norma generalizada. ¡Ah! Y no me subestimes, pues ya me las he ingeniado para lidiar con esto. En mi nevera tengo una pizarrita magnética, siempre llevo un bloquecito de notas pegadizas, mis llaves tienen un llavero especial. Si, ese mismo que me dijiste que parecía un cordón de teléfono enredado. Lo que no acabo de entender, es porque a ti se te pierden a cada rato y yo tengo que estar ayudándote a buscarlas. Pero se que un día me dirás: “Por favor, hazme un llavero igual al tuyo”. Tengo muchas cosas que aunque no se hicieron quizá para el propósito con el que yo las uso, son mis herramientas de ayuda. Esto se llama Asistencia Tecnológica, pero es un tema que tocaremos después pues es muy abarcador y muy importante en la vida de las personas con impedimentos, por lo tanto, debo explicarlo con el tiempo y la importancia que merece. Por el momento solo te diré, que es adaptar, construir o comprar algo a base de la necesidad de la persona con impedimentos para mejorar, mantener o aumentar con ello sus capacidades funcionales.
Cuando duermo bien, tengo poco dolor o logro hacer las cosas, entro en un estado de felicidad que se hace más mágico cuando me doy cuenta de que me entienden. Yo vivo un día a la vez y creeme que aprovecho al máximo lo que este me trae. Cosas simples, pequeñas, toman una mayor proporción de significado para mí. Aprecio y agradezco todos tus gestos y esfuerzos, aun cuando me doy cuenta de la cara de confusión que pones. Lo que importa es que haces el intento, con tan solo el hecho de haber leído esto hasta el final, ya es ganancia para mí. Gracias de corazón y recuerda que aquí estaré.
*La carta original fue modificada con permiso y publicada por Paula Payne en 1996 para convertirse en “Letter to Normals”. Se ha impreso desde entonces en varias publicaciones con y sin el permiso. Puede ser utilizada para ayudar a la gente con FM/MPS u otra condición, mientras el crédito apropiado se dé a Paula Payne y a Bek Oberin, quien escribió la original, “Letter to those without CFIDS”.*El articulo escrito por mi, puede ser utilizado en beneficio de aquellas personas, que de una manera u otra, les ha tocado vivir de cerca lo que es la fibromialgia. La única regla que establezco para la utilización de este artículo, es que siempre aparezca esta nota al calce tal y cómo ha sido escrita.
